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Pamela Pistochini leyó en www.bigbangnews.com la noticia de que, “El FPV presentó un proyecto del “Día de la Mentira”, por el debate Scioli-Macri” y se indignó. El proyecto sobre el retinoblastoma del entonces diputado nacional, Agustín Portela (UCR), jamás se trató en el parlamento.

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“Hola buenas tardes, me presento, soy Pamela Pistochini de Santa Fe Capital, escribo por me invade una profunda necesidad de desahogo y alguna respuesta, quizás no la deseada, pero busco hace tiempo una respuesta. Te cuento más o menos mi indignación y quizás como Dios está en todos lados pero atiende en Capital puedas darme una mano...”.

 

“Soy mamá de tres niñas...la más pequeña de la familia hace un año y tres meses atrás fue diagnosticada con retinoblastoma bilateral, es un tipo de cáncer en el ojo, en este caso en ambos por lo cual tuvieron que enuclear (extirpar) uno y recibió tratamiento de quimioterapia en el otro. Ya finalizado el tratamiento estamos en etapa de control lo cual es un gran avance pero no significa que esté ganada la batalla...”, dijo.

 

“Uno se hace oyente de historias, descubrimos personas y algún que otro personaje, pero todos iguales, sentados iguales, esperando iguales, con Osde, con Iapos, con Swiss Medical, con con lo que sea...iguales. Escuchás que reniegan con las obras sociales, diciendo la energía que debería tener en sus hijos en recursos de amparo, en luchas, reuniones y reclamos. Y vengo a leer eso???? proyecto de ley, en serio? Nos toman el pelo”.

 

 

 

Aquí se interrumpe momentáneamente la carta de Pamela, con una captura de pantalla. Es un proyecto de ley presentado en 2012 por el diputado nacional Agustín Portela (UCR, Corrientes), mediante el cual se solicita “que se implemente en todo el territorio nacional el Programa Nacional de Prevención, Tratamiento y seguimiento de la enfermedad denominada Retinoblastoma”,  la enfermedad de Bernardita, la hija de Pamela; pero el proyecto jamás se trató en el recinto.

 

Entonces Pamela continúa la carta escribiendo que,  El proyecto de ley que te mando expiró...caducó...quedó en el olvido como tantos papás que todos los días ven de qué forma juntar la plata de un tratamiento que resulta muy caro pero que es INDISPENSABLE para tu hijo. Me cansé de mandar correos, mensajes, por Facebook por Twitter por donde se te ocurra....y no obtuve nada. No yo. perdón, nuestros hijos. Ojalá puedan darme una mano. Bernardita, como tantos otros chicos, lo necesita. Gracias”. Hasta aquí llega la carta de Pamela.

 

El retinoblastoma es una enfermedad que pone en riesgo, primero la vida, luego la vista de quienes la padecen. Las obras sociales y las prepagas a menudo se niegan a tratarla por considerarla una enfermedad “rara”. El proyecto de ley que podría haber abordado el problema no se trató jamás en el recinto.

 

Pamela Pistochini observa que tal vez aquel proyecto fuera un poco más importante que el de Andrés “Cuervo” Larroque y otros diputados del Frente para la Victoria, que instituye el “Día Nacional de la mentira”.

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