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Contribuirá en  la detección temprana de las enfermedades pocos frecuentes (EPOF) que afecta a  3.200.000 personas  aproximadamente en la Argentina.

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"El problema de la salud no solo es un problema de la medicina, es un problema de todos",  expreso el Profesor Larroza

 

Las Enfermedades  Pocos Frecuentes son abordadas en la región con la cooperación  de la Facultad de Medicina de la UUNE.

 

En este marco se firmó un acuerdo de trabajo con la Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste (A.C.E.l NEA), lo  que implica continuar en actividades similares a  las   que ya se venían realizando con profesionales y  estudiantes de la casa de altos estudios.

 

La rúbrica del compromiso social estuvo a cargo  del Decano de la Facultad de Medicina, Profesor Magister Omar Larroza y la  Presidenta de A.C.E.L NEA, Nanci García Sengher  y se concretó en el centro cultural de  la ciudad de Resistencia,  en el marco del inicio de la  “Primer Jornada de las EPOF en el NEA”  que incluye una serie de capacitaciones y actividades  a desarrollarse  en Resistencia, Sáenz Peña, Corrientes, Formosa y Misiones.

 

Cabe señalar que en este mismo acto el Decano acompañado del Secretario de Extensión, médico Eduardo Cibils y Subsecretario  Licenciado Daniel Rivolta recibió de  manos de la Presidenta de la Asociación, un presente como símbolo de agradecimiento  y reconocimiento al  permanente apoyo.

 

El profesor Larroza,  manifestó ser un día especial y ratificando  el compromiso social de la unidad académica, dijo que  “la Facultad trata  este nuevo paradigma de acercarse a la gente e identificar los fenómenos sociales y su entorno, traspasando lo puramente biológico, lo que hace que este abordaje articule los campos disciplinares y las asociaciones civiles que son de fundamental importancia para la resolución de este tipo de problemas”.

 

Añadió que para el tratamiento de esta problemática, ya vienen trabajando en varias instancias con la Fundación ENUHÉ también, desde el gobierno de la ciudad autónoma de Buenos Aires, y en base a eso, el rol que tienen las organizaciones civiles, no solamente para incluir a las universidades sino a los campos disciplinares, y toda la otra red de contención que es muy importante para abordar este tipo de entidades".

 

 “La ciencia todavía tiene algún tipo de deuda con respecto a estas manifestaciones, pero fundamentalmente, es muy importante que toda la sociedad empiece a entender de que el problema de la salud no solo es un problema de la medicina, es un problema de todos".

 

Por su parte la Presidenta de  A.C.E.L. NEA Nanci García, dijo: “Estamos organizando la Primera Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes en el NEA, y también hoy estamos firmando un acuerdo de cooperación con la Facultad de Medicina de la UNNE para poder seguir adelante con la tarea que ya hace un tiempo venimos desarrollando. La idea es poder hacer visible estas enfermedades raras o poco frecuentes que afectan a 3.200.000 personas en Argentina y que muchos de ellos caminan sin tener un diagnóstico aún”.

 

También comentó sobre los hechos que la  impulsaron a tomar este camino; “Mi padre tenía enfermedad de Fabry, falleció sin tener un diagnóstico, pero ante todo esto, él sabía, intuía, que tenía una enfermedad rara y decidió escribir su historia y su sueño era que se pudiera encontrar una cura del mal que lo aquejaba, para que otras personas que tuvieran lo mismo que el no tuvieran que peregrinar como le pasó a él. Cuando nos dan el diagnóstico, en el año 2005, decido armar la sociedad de pacientes para cumplir el sueño de mi papá y, también, allanarles el camino a aquellos que, al igual que nosotros, tienen una enfermedad rara o poco frecuente y tienen que peregrinar por todos lados luchando por que se puedan cumplir los derechos que tenemos” acotó.

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