El autor de esta carta abierta integra la Fundación Vamos Juntos Parkinson que funciona en San Lorenzo 635 de la ciudad de Corrientes, donde asisten alrededor de 40 pacientes, aunque su presidente, el doctor Daniel Merino estima que en la provincia hay unas 1.200 personas que sufren este mal. En las siguientes líneas, Tomás Davies cuenta su experiencia en una historia de vida que invita a reflexionar a toda la sociedad sobre la necesidad de mayor empatía, ahora que el Coronavirus extendió a todo el mundo los padecimientos del aislamiento.

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¡Y por qué no!  En nuestro afán de unirnos, aquellos que tenemos características o gustos comunes como integrantes de una promoción de la secundaria, una comparsa, un origen común o el gusto por el tenis de mesa, también nos agrupa la enfermedad. Algo así como unidos por la desgracia, sólo que, entre todos, le buscamos la vuelta para sobrellevarla mejor.

 

Todo el mundo habla por estos días de aislamiento. Bueno, les comento que la mayoría de los enfermos de Parkinson ya se encuentran aislados hace rato, porque lamentablemente para muchas familias el enfermo forma parte de una categoría distinta en la cual se piensa- si va a ser así-, por lo menos que no moleste.

 

Que estamos viviendo tiempos anormales, nadie lo duda. Hace pocos meses atrás sólo podía caber en la cabeza del lector de una novela catastrófica que podía suceder lo que pasó. Millones de personas afectadas por un virus que, si bien es nuevo, toma parte de uno que ya conocíamos desde antes y cientos de miles de personas falleciendo por el mismo, son el balance de una historia por demás inconclusa.

 

Ahora imaginemos un poquito más. Cerca de 100 mil de los fallecidos contaban con más de 70 años de edad y para ellos, el aislamiento fue peor. Se fueron sin un familiar al lado ni un abrazo que los contenga y sin entender porque tenía que ser así. Más triste aún el cuadro: ese nieto tan querido que les lleva la comida si viven en casa aparte puede, de abrazarlos, ser responsable de enfermar a los abuelos.

 

Muchos tenían enfermedades concomitantes y muchos más morían sin integrar la lista oficial de fallecidos, en un asilo de ancianos. Es ahí donde salta una diferencia. Que el abrazo al familiar con Parkinson surte un efecto mágico cuál es en lenguaje corporal decirle ¡Estamos con vos! Y aunque mi inexpresión parezca no hacer eco de tus gestos, mi corazón se agita de alegría porque los quiero.

 

Volvamos al aislamiento. A veces, solos, en nuestra habitación, añoramos a la familia que tanto nos amaba. Pero, ¿Qué hace que en algunos persista el afecto, el compañerismo que lleva a que te atiendan y te valoren y estimulen para ocupar un rol más activo y te comprendan?  Pero no todos están igual y como se ve, todo cambia y puede llegar a sentirse en el aire una sensación contraria al amor. No, no digo odio, sino miedo. Y debe ser así, porque nadie quiere en su familia a una persona enferma, o al menos nadie se prepara para eso, y eso les debe generar miedo y angustia.

 

Mi familia siempre dice que para ellos resulta muy difícil sobrellevarla enfermedad. En parte porque recordamos los buenos tiempos mientras sufrimos el cotidiano desgaste con el aditivo de saber, o al menos calcular lo que vendrá. Es como estigmatizarnos por rutina. Sufrir por lo que ya no tenemos, por lo que tenemos y por lo que podría venir.  Hay días en los que todo me supera y aunque no quiera, debo pedir ayuda.

 

Pero, vivo pensando en la forma de ser más autosuficiente. Sé que eso me quitaría un peso de encima y me ayudaría a ser mejor.  Sé que también agrego con frecuencia, hostilidad y eso, debe ser una forma de expresar indignación por lo que me pasa. Una necesidad imperiosa que tenemos aquellos que padecemos una enfermedad como ésta, es la de reconocer que tenemos un problema. Solo así podría pasar a la etapa de conocimiento del Parkinson para enfocarme en un objetivo puntual y concreto. Algo que me quite ansiedad y lo que sea, que me mejore y consecuentemente mejore a mi familia.

 

Ya no sueño con despertarme curado de esta enfermedad sino al menos, tener un mejor descanso, poder caminar mejor o temblar menos. Tiene que ser un objetivo más creible y cercano. Y lo necesito. Quiero a mi familia.  Por eso es muy importante nuestra Fundación. Para contenernos y ayudarnos entre nosotros, porque quién mejor que aquel que tiene Parkinson, comprende bien lo que pasa en cuerpo y mente y que a veces solo con los medicamentos no es suficiente para tener una mejor calidad de vida, sino es necesario un poco de contención.

 

Tan solo un abrazo, un oído que te escuche, unas palabras de aliento o simplemente que no te griten cuando rompes algo que se te cae o te olvidas de lo que te mandaron a comprar o que eviten decirte que vives con cara de nada o que dejes de hacerte el enfermo o lo peor, cuando te apuran, pues es como si te pusieran plomo en las piernas o en los brazos.  Les escribo esto para todos los que estamos acompañados, pero de algún modo solos, que esto pronto pasara y estaremos juntos como dice nuestro slogan para seguir luchándola.

 

Sabemos que la familia también sufre y hay que comprender. También sabemos que ayudando a otros nos estamos ayudando a nosotros y esto lo aprendí colaborando con otros que lo necesitaban. Sí, esto pasará y nuestra Fundación, que somos nosotros integrados, nos espera. Les mando un fuerte abrazo.

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